 |
Nieuws10-12-2011zeven keer langer in de zon 10-12-2011Nieuwe regels maken zonnenbanken minder geschikt voor EPP-ers 10-12-2011Scenesse nog niet getest op kinderen 10-12-2011Folie in auto hoofdpijndossier 22-11-2011In memoriam © Club Webware Design by |
U bent hier: Home HomeVereniging voor E.P.P. patiënten Helpt mensen met de erfelijke aandoening E.P.P. (erytropoëtische protoporfyrie).Mensen met Erytropoëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor het zichtbare licht van de zon. Om precies te zijn het paarse en het groene deel daarvan. Blootstelling van de huid aan het zonlicht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien. De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben. EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart. In Nederland komt EPP bij ± 300 mensen voor.
Hier vind u nieuwtjes, veel gestelde vragen en natuurlijk onze nieuwsbrieven. Aangezien de ziekte niet veel voor komt en onderzoek hard nodig is, zijn wij altijd op zoek naar sponsors. Eerstvolgende evenement(en)-- Geen vermeldingen -- Laatste nieuwsberichtNieuwsbericht: zeven keer langer in de zon
Patiënten hadden met Scenesse duidelijk minder pijn in de zon. De reacties op de zon halveerden, terwijl patiënten duidelijk langer in de zon konden. Voor de meeste dagen bleek dat patiënten zeven keer langer in de zon konden dan normaal, daardoor steeg de kwaliteit van leven aanzienlijk.Die patiënten hadden met Scenesse duidelijk minder pijn in de zon. De reacties op de zon halveerden, terwijl patiënten duidelijk langer in de zon konden. Voor de meeste dagen bleek dat patiënten zeven keer langer in de zon konden dan normaal, daardoor steeg de kwaliteit van leven aanzienlijk.Die mooie resultaten publiceerde Clinuvel eind december. Het is de derde fase van het onderzoek dat Clinuvel in Europa doet voor aanvraag voor toelating op de EU markt. Ze zijn nodig voor de definitieve aanvraag bij de toelatingshouder EmeA. Verder rapporteerde Clinuvel dat geen zorgen ontstonden over veiligheid van het middel. Volgens Henk Agersborg, verantwoordelijk voor de studie bij Clinuvel, bewijzen de uitkomsten dat Clinuvel op de goede weg zit. `We wisten de afgelopen jaren wel dat Europese patiënten het middel goed verdragen en van veel patiënten hoorden we anekdotes over het middel. Nu zien we dat onze strategie om het middel voor EPP op de markt te brengen de juiste is geweest.Het is verder bemoedigend patiënten het middel na de test ook willen.` De uitkomsten van het onderzoek onder 74 patiënten slaan ook op Nederland. In Maastricht en Rotterdam haalden diverse patiënten elke twee maanden het middel Scenesse of het placebomiddel. Het onderzoek duurde 9 maanden en elke week werden patiënten gebeld voor resultaten die week. Tijdens de test vielen wel 6 patiënten af. |
| Nieuws |
| Nieuwsarchief |
| Nieuwsbrief |
| Kranten en tijdschriften |
| YouTube |
| Vraag & antwoord |
| Literatuur |
| Links |
| Fotoalbums |