U bent hier: Home

Home

Vereniging voor E.P.P. patiënten

 

Mensen met Erytropoiëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor zichtbaar licht. Ze zijn er zowel buiten als binnen door getroffen en hopen op een nieuw medicijn: Scenesse. Tests tonen aan dat dit de kwaliteit van hun leven aanzienlijk kan verbeteren en pijn en angst verminderen. Zonder het medicijn is het moeilijk om zich buiten te begeven, in het openbaar vervoer, in moderne lichte kantoren of bij elk ander sociaal evenement (speeltuin, bbq, wandeling etc). 

De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben.

Patiënten zijn allergisch voor het paarse en het groene deel van licht, vooral voelbaar in zonlicht. Blootstelling van de huid aan het zonlicht of ander licht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien.

EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart.
In Nederland komt EPP bij ± 300 mensen voor.

Hier vindt u nieuwtjes, veel gestelde vragen en natuurlijk onze nieuwsbrieven.
Aangezien de ziekte niet veel voor komt en onderzoek hard nodig is, zijn wij altijd op zoek naar sponsors.

Ambassadeur voor de EPP-vereniging André Rieu


Wereldberoemd orkestleider en violist André Rieu zag één van zijn operazangeressen worstelen met de lichtallergie EPP

'Het is niet voor te stellen dat je buiten en binnen (achter glas) door daglicht getroffen kunt worden, maar ook door kunstlicht. Ik weet als werkgever van een lichtovergevoelige EPP-patiënt hoe de aandoening EPP hun leven beheerst van ´s morgens vroeg tot ´s avonds en dat het grootste deel van het jaar. Zij trotseren de pijn, angst en beperkingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als er een medicijn is voor deze aandoening, vind ik dat die er ook moet komen. Daar wil ik mij voor inzetten.'

 

Eerstvolgende evenement(en)

-- Geen vermeldingen --


Laatste nieuwsbericht

Nieuwsbericht: Oostenrijk verstrekt Scenesse nu ook!
   (03-10-2013)

Het is opwindend nu steeds meer landen Scenesse al verstrekken aan hun EPP-patiënten. Dat is gebaseerd op wetgeving die er is voor patiënten met een levensbedreigende of ernstig beperkende aandoening. Professor Minder vertelde in Heidelberg in Duitsland op de Duitse patiëntendag dat Zwitserland die wetgeving heeft, Oostenrijk dus ook. Ze zei dat andere landen dat mogelijk ook hebben. De suggestie om dat uit te zoeken zullen we zeker overnemen. Ons is wel te verstaan gegeven door een deskundige dat de instanties die erover beslissen zullen willen afwachten tot het besluit over toelating in de EU er is. Dat is nu een kwestie van maanden, maar toch zoeken we naar die mogelijkheid. Met alleen een overheidsgebaar zijn we er niet. De verzekeringen moeten het ook vergoeden. Het is wel belangrijk dat Oostenrijk het middel verstrekt, omdat het de druk zal opvoeren bij instanties om Scenesse te vergoeden. Als steeds meer landen het als belangrijk medicijn zien, is de kans groter dat het proces voor ons goed afloopt.

» Reageren? Eerst inloggen

(Terug naar boven)


Nieuwsbericht: Dure medicijnen blijven vergoed
   (02-10-2013)

Vorig jaar bleek dat er plannen waren de vergoeding te schrappen. Het College voor Zorgverzekeringen twijfelde aan de effectiviteit in relatie tot de prijs. Dat college oordeelt mogelijk in 2014 ook over Scenesse, ook een kostbaar medicijn, zij het niet in vergelijking tot dit medicijn.

Onderhandelingen met de producenten van de middelen hebben volgens de minister een substantiële prijsverlaging opgeleverd. Hoeveel de prijs omlaaggaan wordt niet bekendgemaakt. Dat is een voorwaarde die de producenten van de geneesmiddelen hebben gesteld.

» Reageren? Eerst inloggen

(Terug naar boven)


Nieuws
Nieuwsarchief
Nieuwsbrief
Kranten en tijdschriften
YouTube
Vraag & antwoord
Literatuur
Links
Fotoalbums
Een zeldzame ziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiëntenvereniging
Bestuur / Commissies
Wetenschappelijke Adviesraad
Aanmeldingsformulier
Forum
Gastenboek
Login
Logout
Wachtwoord wijzigen
Wachtwoord vergeten?