U bent hier: Home

Home

Vereniging voor E.P.P. patiënten

 

Mensen met Erytropoiëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor zichtbaar licht, buiten maar ook binnen door glas. Zij hopen op een nieuw medicijn: Scenesse. Tests tonen aan dat dit de kwaliteit van hun leven aanzienlijk kan verbeteren en pijn en angst verminderen. Zonder het medicijn is het moeilijk om zich buiten te begeven, in het openbaar vervoer, in moderne lichte kantoren of bij elk ander sociaal evenement (speeltuin, bbq, wandeling etc).

De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben.

Patiënten zijn allergisch voor het paarse en het groene deel van licht, vooral voelbaar

in zonlicht. Blootstelling van de huid aan het zonlicht of ander licht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien.

EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart.
In Nederland komt EPP bij ± 300 mensen voor.

 

Ambassadeur voor de EPP-vereniging André Rieu

Wereldberoemd orkestleider en violist André Rieu zag één van zijn operazangeressen worstelen met lichtallergie EPP. 'Het is niet voor te stellen dat je buiten en binnen (achter glas) door daglicht getroffen kunt worden, maar ook door kunstlicht. Ik weet als werkgever van een lichtovergevoelige EPP-patiënt hoe de aandoening EPP hun leven beheerst   van ´s morgens vroeg tot ´s avonds en dat het grootste deel van het jaar. Zij trotseren de pijn, angst en beperkingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als er een medicijn is voor deze aandoening, vind ik dat die er ook moet komen. Daar wil ik mij voor inzetten.'

 

 

 

 

 

Nieuws
Nieuwsarchief
Nieuwsbrief
Kranten en tijdschriften
YouTube
Vraag & antwoord
Literatuur
Links
Fotoalbums
Een zeldzame ziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiëntenvereniging
Bestuur / Commissies
Wetenschappelijke Adviesraad
Aanmeldingsformulier
Forum
Gastenboek
Login
Logout
Wachtwoord wijzigen
Wachtwoord vergeten?