Welkom op
www.epp.info
Helpt mensen met de erfelijke aandoening E.P.P.(erytropoëtische protoporfyrie).
Mensen met Erytropoëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor het zichtbare licht van de zon. Om precies te zijn het paarse en het groene deel daarvan. Blootstelling van de huid aan het zonlicht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien.
De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben.
EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart.
In Nederland komt EPP bij ± 200 mensen voor.
Hier vind u nieuwtjes, veel gestelde vragen en natuurlijk onze nieuwsbrieven.
Aangezien de ziekte niet veel voor komt en onderzoek hard nodig is, zijn wij altijd op zoek naar sponsors.
Wilt u ons helpen?
.jpg)
