U bent hier: Home

Home

Vereniging voor E.P.P. patiënten - We zijn begonnen! 

 

Na een lange strijd wordt Scenesse aan volwassenen verstrekt! Je kunt er alles over horen op onze patiëntendag.

                  

Wat is EPP?

Mensen met Erytropoiëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor zichtbaar licht, buiten maar ook binnen door glas en kunstlicht (halogeen mn). Zij hopen opeen nieuw medicijn: Scenesse. Tests tonen aan dat dit de kwaliteit van hun leven aanzienlijk kan verbeteren en pijn en angst verminderen. Zonder het medicijn is het moeilijk om zich buiten te begeven, in het openbaar vervoer, in moderne lichte kantoren of bij elk ander sociaal evenement (speeltuin, bbq, wandeling etc). 

De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben.

Patiënten zijn allergisch voor het paarse en het groene deel van licht, vooral voelbaar

in zonlicht. Blootstelling van de huid aan het zonlicht of ander licht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien.

EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart.
In Nederland komt EPP bij ± 300 mensen voor.

 

 

 

 

 

Nieuws
Nieuwsarchief
Nieuwsbrief
Kranten en tijdschriften
YouTube
Vraag & antwoord
Literatuur
Links
Fotoalbums
Een zeldzame ziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiëntenvereniging
Bestuur / Commissies
Wetenschappelijke Adviesraad
Aanmeldingsformulier
Forum
Gastenboek
Login
Logout
Wachtwoord wijzigen
Wachtwoord vergeten?

Ogenblik a.u.b. ...