Afmelden Algemene Leden Vergadering 2023 (40 jaar bestaan)

Beste leden,

We hebben veel aanmeldingen gekregen voor ons 40 jarig bestaan, daar zijn wij natuurlijk erg blij mee.

Maar wel een oproep!

Voor degene die zich hebben opgegeven voor de ALV, maar toch niet of met minder mensen komen. Kunnen die dit bij ons aangeven?

We hebben namelijk leden op de wachtlijst staan, en het zou zonde zijn als er plaatsen vrij blijven. (zelfs nog een dag van te voren)
Degene die zich hebben opgegeven en wel komen, kunnen nog opgeven voor de gids (tijdens de ALV het park in). Dit kan via d.deroode@epp.info
Ook hiervoor hebben we een maximum staan.
Alvast bedankt voor jullie medewerking!
Het bestuur

 

 

Ledenvergadering 5 november in de Apenheul

Beste EPP-leden,

Dit jaar houden wij onze ledenvergadering op 5 november in de Apenheul in Apeldoorn.
Geef via de ontvangen mail op of jij ook komt, zelf als je niet komt kun je dit doorgeven. Wij doen dit via ons nieuwe ledenportaal.

Lukt aanmelden niet, neem dan contact op met:

Danny de Roode (06-31927998) of
Joost Assendelft (06-52479176).

De hele dag kunnen de kinderen met begeleiders het park in.

Ook is er veel nieuws omtrent Clinuvel, Bitopertin en andere onderzoeken.

Namens het bestuur, tot zaterdag 5 november.

Patiëntendag Sofia, Bitopertin en Jan Hamlo

Beste leden,

Gisteren en vandaag zijn we weer overstelpt met veel informatie mb.t. de nieuwe mogelijkheden voor mensen met EPP.

De livestream is al gestart op https://cic.events/icpp2022/ 

Ook hebben wij veel patiënten kunnen spreken van over de gehele wereld.

Wat mij het meest aansprak is de video’s van muizen en apen die waren ingespoten met een middel van het bedrijf Moderna tegen A.I.P. (Acute Porfyrie) de dieren konden bijna niets voor zij het medicijn kregen en daarna deden ze ‘gewoon’ hun ding.

Een voorbeeld hiervan is Lizz Gill, Zij is de zus van Sue Burrel die nog voorzitter is van GPAC. Die dacht dat zij nooit meer zou lopen, maar nu met behulp van Givosiran dit welk kan!

Na een bijzondere start, waarbij Mexico iets vond van de hulp van Kristen Wheeden op het podium zijn we toch gewoon begonnen.

In dit eerste nieuws wat foto’s van de start van de dag en flarden van Bitopertin, die ook een kantoor in Nederland zal krijgen om hier ook met een trial te starten voor hun medicijn. Die overigens in pilvorm, en daarmee 2 verschillende doseringen is te verkrijgen.

Bijzonder was dat er een gedicht van Jan Hamlo ineens verscheen op 1 van de muren in Sofia, die naar aanleiding van de hulp van de EU en de Nederlandse ambassade in 2004 bij de  is aangebracht. Vlakbij de Alexandry Nevski Cathedral.

We houden jullie op de hoogte,

Het bestuur

 

 

Wie wil er mee naar Sofia begin september 2022

Beste leden,

Van ongeveer 2 t/m 5 september willen we naar Sofia afreizen waar de internationale Porfyrie dagen worden gehouden.

Wij willen graag 2 leden meenemen die (op onze kosten) zullen afreizen naar Sofia. Je zult daar veel lotgenoten zien en ook in aanraking komen met (vooral gezellige maar natuurlijk ook begripvolle) leden uit ander landen.

Op zaterdag 3 september is de patiënten dag met het volgende programma.

Meer informatie is te vinden op: https://icpp2022.com/

Als er meer gegadigden zijn, dan zal er geloot worden.
Dit aanbod geldt natuurlijk voor alleen onze leden!

Geef je op via d.deroode@epp.info

Danny de Roode
namens het bestuur

We hebben weer een voorzitter en nieuwe penningmeester

Beste leden,

In de hybride ALV van afgelopen zaterdag is een bestuurswisseling geweest.

Hierdoor kunnen we nu bekend maken dat Danny de Roode (voormalig penningmeester) zich door de leden heeft laten benoemen tot voorzitter van onze vereniging.

Daarnaast hebben wij op eerste ALV van dit jaar in Rhenen gevraagd we zich verkiesbaar willen stellen als penningmeester. Hiervoor heeft Joost Assendelft zich snel aangemeld. In het tweede ALV via Zoom is hiervoor ook op 8 december jl. door de leden gestemd, en hij is akkoord bevonden.

Ook hier zijn de statuten goedgekeurd, die we door de notaris zullen laten vaststellen.

Voor wie Danny de afgelopen jaren ‘over het hoofd heeft gezien’, staat er onderaan dit bericht zijn foto.

Van de voorzitter:

De reden van mijn keuze heeft vooral te maken met persoonlijke 2 leerpunten. Ik wil leren ‘los laten’ en daarmee de werkzaamheden binnen het bestuur goed verdelen. En daarnaast is het scheiden van ‘hoofd- en bijzaken’ een leerpunt dat ik ook via de vereniging wil gaan opdoen. Natuurlijk begrijp ik ook dat deze taak er is om serieus mee om moet gaan, en dat zal ik zeker doen. Ik heb nu ondertussen ieder functie doorlopen en zal jullie vertrouwen ook deze zeker in deze functie niet beschamen.

Ik dank jullie daarom voor het vertrouwen in mij.

Daarnaast vind ik dat een goede vereniging als deze een ‘kapitein’ nodig heeft en wil dit gaan gebruiken om weer betere contacten met de WAR te gaan leggen. Ook vind ik dat zaken intern handiger kunnen worden geautomatiseerd. Denk hierbij aan het steeds op inhoud wijzigende gele boekje, ik heb hier al over gesproken met Ellen van Broekhoven. Daarnaast moet ons speerpunt voor nu worden dat we gaan voor oplossingen en medicijnen voor de kinderen. Ook is er gebleken dat sommige (soms jaarlijkse) werkzaamheden heel erg tijdrovend zijn, en dat kan volgens mij anders. Natuurlijk alles in overleg, en zal er voor onze leden aan de buitenkant niet veel veranderen, alhoewel we misschien vanwege COVID nog vaker digitaal zullen vergaderen. (Daarop is in de tweede ALV verdeld gereageerd, maar ook deze racties nemen we op.)

Maar zoals Jeroen Verheul tijdens de ALV al zei: “De reden van de vereniging is samenkomen, elkaar live zien en leren van ideeën van een ander”. Bijkomstigheid is dat wij als Nederlanders de enige op deze wereld zijn die het woord gezelligheid gebruiken.  En dat is niet voor niets!

Mochten jullie ideeën of vragen hebben, neem gerust contact met me op.

Danny de Roode

voorzitter@epp.info

  

Documentaire over EPP kan prijzen winnen in Italië en USA

Beste leden,

Hierbij een oproep van Andrea Minoglio, de filmmaker van Overexposed, de documentaire over EPP die werd vertoond op ICPP 2019 in Milaan, waar de verschillende patiëntenverenigingen elkaar ontmoetten.

Hij hoopt echt dat jij en de persoon van wie je houdt zich allemaal goed voelen.

Ik wilde je laten weten dat Overexposed officieel is geselecteerd voor twee festivals:

Uno sguardo raro 2020 (www.unosguardoraro.org/en/) en

Disorder (www.rarediseasefilmfestival.com).

Helaas weet ik vanwege de epidemie nog steeds niet wanneer ze zullen plaatsvinden, de eerste in Rome en de andere in New York.

Hoe dan ook, nu is de video niet meer privé!

Je kunt het bekijken en stemmen op www.unosguardoraro.tv/festival/edizione-2020/ (je moet eerst inloggen) en, als je wilt, andere mensen uitnodigen om hetzelfde te doen

Dit is namelijk heel belangrijk voor hem!

Ondertussen is de documentaire ook voor iedereen op Vimeo zichtbaar via deze link: https://vimeo.com/359771483

Dus nogmaals, als je het nieuws wilt delen, de video wilt insluiten op je website en me een beetje wilt helpen om de documentaire zichtbaarder te maken, dan zal ik je heel dankbaar zijn.

Ik stuur je dan ook een poster van de video en laat het me weten als je nog iets nodig hebt.

Heel erg bedankt voor uw medewerking

Andrea Minogli

Afamelanotide afspraak kan gemaakt worden (in afgeslankte vorm)

Beste leden,

Wij hebben positief bericht gekregen vanuit het Erasmus MC over het kunnen toedienen van Scenesse © /Afamelanotide

Let daarom wel op de gezondheid van jezelf en die van het personeel in het Erasmus MC.

Het dagbehandelcentrum is nog gewoon open, al is dat in afgeslankte vorm. Veel van de collega’s zijn namelijk vanwege de crisis elders ingezet.

Er is in overleg zeker plaats voor EPP patiënten om de behandeling te krijgen. We raden mensen echter wel af om met openbaar vervoer te komen omdat dit extra risico’s met zich meebrengt.

Wanneer er geen andere mogelijkheden zijn, mag dit wel maar mensen moeten zich bewust zijn van de extra risico’s.

Wanneer je klachten hebt als verkoudheid, keelpijn, koorts (>38), hoesten en/of gezinsleden met deze klachten dan mag je niet komen.

Pas wanneer je 2 weken  klachten vrij bent, kun je weer een afspraak maken, dit om te proberen te voorkomen dat onze mensen worden besmet.

Mocht je een afspraak willen maken, dan kun je een mail sturen naar het EPP team, er zijn bijna dagelijks weer studenten aanwezig en zij gaan dan in overleg met de planners een afspraak met je maken.

Ook zijn zij voor eventuele andere vragen beschikbaar, maar houdt wel rekening met de onderbezetting of wacht tot de crisis voorbij is gegaan.

namens: Het Erasmus MC, afdeling metabole ziekten