|
U bent hier: Home
Home
Vereniging voor E.P.P. patiënten Helpt mensen met de erfelijke aandoening E.P.P. (erytropoëtische protoporfyrie).
Mensen met Erytropoëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor het zichtbare licht van de zon. Om precies te zijn het paarse en het groene deel daarvan. Blootstelling van de huid aan het zonlicht kan een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden. Aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien.
De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals b.v. onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben.
EPP is een erfelijk bepaalde stofwisselingsziekte, die zich reeds op jonge leeftijd openbaart.
In Nederland komt EPP bij ± 300 mensen voor.
Hier vind u nieuwtjes, veel gestelde vragen en natuurlijk onze nieuwsbrieven.
Aangezien de ziekte niet veel voor komt en onderzoek hard nodig is, zijn wij altijd op zoek naar sponsors.
Eerstvolgende evenement(en)
Laatste nieuwsbericht
Zwitserse patiënten krijgen Scenesse vergoed van verzekeraars. Dat heeft fabrikant Clinuvel bekend gemaakt. De ziekte EPP is door de overheid in Zwitserland erkend als een zware of levensbedreigende aandoening. De erkenning is gebaseerd op jonge wetgeving in Zwitserland. Door deze erkenning krijgen de 50 patiënten het middel eerder dan de officiële erkenning van de Europese overheid. In februari is de aanvraag voor Scenesse in Europa ingediend. Dat kan tot halverwege dit jaar duren. Mogelijk in 2013 kan het middel dan verstrekt worden.
Na Italiaanse patiënten hebben dus ook de Zwisters het middel voor de komende zomer.
» Reageren? Eerst inloggen
(Terug naar boven)
CliniClowns in Concert is een interactieve, muzikale voorstelling die speciaal is ontwikkeld voor langdurig zieke kinderen in de leeftijd van 8 t/m 14 jaar samen met het gezin of school.
CliniClowns in Concert staat garant voor een muzikale beleving waarbij bijzondere ontmoetingen plaatsvinden tussen de kinderen, CliniClowns en artiesten. Welke artiesten in 2012 een spetterend optreden geven, houden we nog even geheim maar natuurlijk is de Villaband weer van de partij!
Voor meer informatie ga naar de website: www.cliniclowns.nl/concert
» Reageren? Eerst inloggen
(Terug naar boven)
|