13-06-2010

Vergelijking Lampen voor EPP-patiënten.

Vergeleken zijn de ouderwetse gloeilamp met de spaarlamp en enkele LED-lampen.
De spectra van enkele lampen zijn hieronder weergegeven.

De gloeilamp laat een continu spectrum met toenemende output naar de langere golflengten toe.

De spaarlampen zijn in feite niets anders dan opgerolde tl buizen . De emissie spectra verschillen dan ook niet van deze buizen.

De LED lampen kunnen meerdere spectra hebben. Afhankelijk van het type LED. Het meest voorkomende spectrum is hier weergegeven.

Om de mogelijk klachten van deze lampen te kunnen beoordelen voor EPP-patiënten zijn deze spectra vergeleken met behulp van het porphyrine spectrum.

Hieruit blijkt dat als we de mogelijke klachten voor EPP  vergelijken met de totale energetische output van de lamp de gloeilamp het meest gunstig is, vervolgens de LED lampen en als minder gunstig de spaarlampen.
Nemen we echter mee zichtbaarheid dan verschillen de lampen nauwelijks meer van elkaar wat het hebben van klachten betreft. Dan wordt de LED lamp zelfs iets gunstiger dan de gloeilamp.

Concluderend :

Het verdwijnen van de gloeilamp heeft voor de EPP- patiënten geen dramatische gevolgen.

De LED lamp is een heel goed alternatief voor de gloeilamp. Wel moet dan gezocht worden naar de wat warmere tinten.

De spaarlamp is iets minder gunstig, maar ook hier zijn de verschillen beperkt.

Belangrijker is voldoende afstand tot de lamp te bewaren en eventuele lampen met gerichte lichtbundels van de huid af te richten. Kan ook als voordeel gezien worden; wel licht in het vertrek, maar niet op de huid.

Utrecht, 3 juni 2010

H. van Weelden

 

 

---

10-01-2010

‘Oostenwind meestal met sterke straling’

Bij een Oostenwind is de bovenlucht schoner en zal de straling van de zon sterker zijn. Dat is  de verklaring voor de zwaardere klachten van EPP-patienten bij dit weer. Dat zei Elger Niemendal op de EPP patientendag 31 oktober in Arnhem (Burgers’ Zoo).
“Bij een westenwind zitten meer vochtdeeltjes in de lucht, die een deel van de straling blokkeren.”
Niemandal liet zien dat de toekomstmodellen voor het weer in Nederland laten zien dat in de zomer meer en langere periodes van oostenwind te verwachten zijn. In de winter zijn langere periodes van westenwind te verwachten met als gevolg mildere winters.
Niemandal deed op verzoek van de patientenvereniging onderzoek naar de weersomstandigheden en straling. Zo liet hij een grafiek zien met stralingssterkte over de dag. “De namiddag is gemiddeld gunstiger dan de vroege ochtend als je kijkt naar straling. Dat komt doordat de dag veelal schoon begint en ’s middags gemiddeld meer wolken ontstaan.
Niemandal helderde een aantal zaken op voor ons patienten. Zo is er een logische verklaring voor het weersverschil tussen West en Oost. Dat heeft te maken met de kustlijn en zeewatertemperatuur. Bij een westenwind kan koud zeewater makkelijk tot bewolking leiden boven land. Dat is het best zichtbaar in het Oosten. “In het Westen ligt het aantal zonuren tussen de 1600 en 1700 uur per zomer. In het Oosten is dat 1400 tot 1500.
Wat bepaalt nu de sterkte van de zonnestraling? Volgens Niemandal is het seizoen de belangrijkste verklaring. In de winter hebben patienten ook minder last dan in de zomer. Dat heeft met de stand van de zon te maken natuurlijk.
Ook zijn  wolken een belangrijke factor. Hoge bewolking is dun en laat veel zon door. Als de bewolking laat ligt, blokt dat de zon sterker af. Daarin speelt luchtvervuiling ook een rol. Niemandal liet een intrigerende wereldkaart zien met stralingssterktes. In West-China lag een witte vlek. Het is een industriegebied waar zoveel smog hangt dat de zon nauwelijks tot de aarde doordringt. In de bergen is de straling het sterkst. De direct afgeleide zonkracht kan in Nederland oplopen tot een factor 8, elders is factor 15 mogelijk.

 

---

06-01-2010

Middel afamelanotide eind 2010 beschikbaar

 

Eind volgend jaar kan het middel afamelanotide mogelijk een toelating krijgen als middel op de Europese markt. Dan kunnen patienten naar verwachting het middel gebruiken op doktersadvies en vergoed door verzekeraars. Dat zei professor Paul Wilson 31 oktober op de ledendag van de EPP vereniging.
Wilson stelde in zijn bijdrage op de patientendag dat hij kan voorstellen dat patienten de testfase traag vinden lijken gaan. Daarvoor zijn goede redenen, zo vertelde hij. Recent heeft Wilson contact gehad met Emea, het Europese geneesmiddelenbureau dat beslist over de toelating. Zij beoordelen de wetenschappelijke onderzoeken van de fabrikanten van nieuwe middelen zoals afamelanotide. De goedkeuring hangt af van hoe effectief het middel is en of er geen ernstige bijwerkingen zijn. Twee jaar geleden was het eerste contact tussen Wilson en Emea. Hij hoopt op een goedkeuring als weesgeneesmiddel. Dat is een toelating voor zeldzame aandoeningen. Daarvoor moeten er minder dan 5 patienten bestaan per 100000 inwoners van de Europese Unie. “De Emea lijkt dat te hebben geaccepteerd. Het probleem is dat de commissie overtuigd moet worden dat EPP een ernstige ziekte is. Dat heeft tijd gekost. Ook was het probleem dat de commissie overtuigd moest worden dat voor EPP geen andere middelen beschikbaar zijn.

Echt zonnen is ook met afamelanotide niet mogelijk, zeggen patienten

Ze hebben nu geaccepteerd dat betacaroteen zelden iets doet voor de levensstandaard van de patienten. Veel onderzoekers zijn er van overtuigd dat het niet voldoende werkt.” De eerste stap naar erkenning van het middel is daardoor genomen. “ Ze hebben een voorlopige erkenning als weesgeneesmiddel afgegeven. Er is nu aanvullende informatie nodig. Het is nu  niet in de handel, maar we willen in onderzoek nu aantonen dat het een goed effect heeft.
Daarvoor zijn de tests nodig. Het eerst deel van de test is nu afgerond. In januari verwacht Wilson dat de eerste resultaten bekend zullen zijn.

 

---