16-12-2006
Duister Italiaans bergdorp in het zonnetje gezet
Een enorme spiegel zet deze winter een duister Italiaans gehucht in de Alpen in het zonnetje. Bekijk de video.
Bekijk de zonnige reportage...:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
10 nov.2006
Rotterdam wil patiënten op Porfyrie-congres
Austerlitz – Het Erasmus Medisch Centrum wil ook patiënten met EPP uitnodigen op het congres van eind april 2007 in Rotterdam. Het porfyriecongres moet internationaal toonaangevende onderzoekers naar Rotterdam trekken om kennis uit te wisselen over ondermeer EPP. Via een patiëntendagdeel kunnen patiënten het belang van onderzoek onderstrepen. Binnenkort wil het organiserende Erasmus Medisch Centrum met de EPP-vereniging de mogelijkheden bespreken van zo’n patiëntendagdeel.
Professor Paul Wilson zei ook de Australische onderzoekers te hebben uitgenodigd die bezig zijn aan een behandeling met bloedtransfusie. Het is nog niet duidelijk of ze ingaan op de uitnodiging. Er is ook nog geen publicatie van de onderzoeksgegevens bekend.
Op het congres zal in ieder geval wel de leverproblematiek aan de orde komen. Met name Zweedse onderzoekers hebben aangegeven behoefte te hebben aan het uitwisselen van ervaringen tussen onderzoekers. Later volgt meer informatie over het programma.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
VSOP wil zich hardmaken voor EPP
Austerlitz - De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisatie (VSOP) wil zich gaan inzetten voor de EPP-vereniging. Onze patiëntenvereniging is lid van de VSOP. Directeur Cor Oosterwijk zei op de patiëntendag 28 oktober iets te kunnen betekenen voor de vereniging op meerdere onderdelen.
Zo kan de VSOP helpen om fondsen te werven voor onderzoek. Steeds vaker spelen patiëntenverenigingen een rol bij het initiëren van onderzoek. De VSOP heeft onlangs een boekje uitgebracht waarin wordt toegelicht hoe patiënten onderzoek kunnen sturen. Voor de EPP-vereniging ziet hij ook mogelijkheden.
De VSOP wil verder via folders huisartsen voorlichten over zeldzame aandoeningen. Ook voor EPP ziet hij mogelijkheden. Voor de hoge kosten ziet hij subsidiemogelijkheden.
Ook kan de VSOP een steun betekenen in de werkgroep weesgeneesmiddelen. Bij het besluit Carotabentabletten niet meer te vergoeden kreeg de EPP-vereniging nul op het rekest bij de verzekeraars om het middel als weesgeneesmiddel (regeling om medicijnen voor zeldzame ziekte te vergoeden) toch vergoed te krijgen. Met steun van de VSOP kan de vereniging in het vervolg meer gewicht in de schaal leggen.
De vereniging wil binnenkort met de VSOP aan tafel om te overleggen over samenwerking.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
‘Huisartsen van patiënten benaderen’
Het kan voor patiënten gunstig zijn om behandelende huisartsen gericht voor te lichten over EPP. Dat zei emiritus-hoogleraar Went op de patiëntendag in Austerlitz jongstleden 28 oktober. Het lijkt een goede tip om de voorlichting te richten op de groep huisartsen. Huisartsen krijgen veel voorlichtingsmateriaal over aandoeningen. Als er niemand in de praktijk aan één van deze aandoeningen leidt, verdwijnt voorlichtingsmateriaal meestal snel in de prullenbak. Huisartsen die patiënten kennen, staan wel open voor voorlichting van de vereniging. Het kan in het voordeel zijn van patiënten om huisartsen op de hoogte te stellen van onderzoekscentra en procedures voor onderzoek. Het bestuur zal zich buigen over het idee.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
7 Nov. 2006
Gronings onderzoek leidt tot niets
Het onderzoek naar de relatie tussen stimulering van vetuitscheiding (afslankpillen) en EPP in Groningen is afgesloten op basis van teleurstellende resultaten (dat wil zeggen: geen effect). Er is een publicatie geschreven (met de negatieve resultaten) die binnenkort zal worden aangeboden ter publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift. Daarna willen we de onderzoekers om uitleg vragen in de nieuwsbrief.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
FAQ op website
De lijst met veelgestelde vragen over EPP, over hoe DNA-tests te doen, wat de kans is op overerving, dat soort vragen, staat nu eindelijk op de website. Het is een weerslag van wat eerder in een serie nieuwsbrieven is verschenen. De lijst is opgesteld door artsen en medici van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Kijk onder vraag en antwoord op de beginpagina.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Forum op website
Op www.epp.info is ook al enige tijd een forum geplaatst. Buiten bemoeienis van de vereniging is daardoor een aantal heel interessante discussies ontstaan over verschillende onderwerpen. Dat levert ook regelmatig reacties op. Kijk daar ook eens, er lopen discussies over ouder zijn en EPP, over het aanvragen van voorzieningen bij de gemeente en andere onderwerpen.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bereidwilligheid bij Utrecht Medisch Centrum om zelfbruiner te testen
Lichtfysicus Huub van Weelden van het Utrecht Medisch Centrum is bereid het zelfbruiningsmiddel 'Bruin zonder zon' te testen. Verschillende merken hebben de crémes, zalfjes of sprays in het assortiment waardoor de huid bruin verkleurd. De stof, verantwoordelijk voor de werking, heet Dihydroxiacetone (DHA) en is gemaakt van suikerriet. Uit onderzoek uit de jaren zeventig en recente ervaringen van patiënten zou blijken dat het middel een zekere bescherming biedt. Van Weelden heeft dat altijd ontkend, maar is bereid het middel te testen. U hoort hiervan nog meer.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1 nov. 2006
De ‘do’s’ en ‘do not’s’ voor de lever
Hoe moet je als EPP-patiënt omgaan met het risico op leverproblemen? Het is een lastige kwestie, omdat ook niet alles bekend is. Dat bleek zaterdag 28 oktober op de EPP-patiëntendag in Austerlitz. We willen als patiëntenvereniging een handleiding over wat patiënten vooral wel en niet moeten doen. Professor Paul Wilson zegde toe daar met Europese artsen aan te zullen werken.
Een paar zaken zijn wel bekend. Bijvoorbeeld controle: Zo is het sterk aan te bevelen jaarlijks langs te gaan in het ziekenhuis voor een bloedcontrole en echo van de lever. “Een verandering bij echo-onderzoek kan een indicatie zijn. Het voordeel is ook dat snel galstenen kunnen worden ontdekt”, aldus professor Wilson. Voor jonge patiënten is een bloedcontrole van één keer per 2 jaar voldoende.
Het is verstandig je te laten onderzoeken bij langdurig sterke vermoeidheid, bij pijn in de rechterbovenbuik en geelverkleuring of een duidelijk sterke toename van de zonovergevoeligheid. Al deze zaken kunnen een signaal zijn voor leverklachten.
Leverziekte heeft overigens een aantal bekende oorzaken naast EPP. Zo is overmatig alcoholverbruik een bekend risico voor de lever, maar ook het hepatitis-virus is een bekende oorzaak van leverproblemen. Een deel van dergelijke klachten is ook toe te schrijven aan overgevoeligheid voor geneesmiddelen. Wilson roept EPP-patiënten op zuinig te zijn met hun lever. Let op welke geneesmiddelen je gebruikt, wees zuinig met alcohol en neem een inenting voor hepatitis als je op een verre reis gaat, stelt hij.
Voor patiënten met leverproblemen is een transplantatie niet de eerste behandeling. Er zijn goede mogelijkheden om - door in te grijpen in de bloedtoevoer - de lever te ontlasten. Pas als die behandeling niet werkt, wordt een transplantatie overwogen. EPP-patiënten hebben een hoge prioriteit in geval van acute klachten, stelde Wilson. Patiënten komen op een Europese lijst, waardoor er meestal na een week al een transplantatielever beschikbaar komt.
Zo’n transplantatie betekent niet het einde van alle klachten. De vooruitzichten zijn ronduit niet geweldig. Een Amerikaans onderzoek onder een kleine groep patiënten duidt erop dat 70 procent van de patiënten na 8 jaar de klachten weer terug krijgt. De nieuwe lever moet namelijk ook extra hard werken.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Rotterdamse onderzoek uitgesteld
Het onderzoek onder Nederlandse patiënten naar ijzergehalte en de mate van EPP-klachten is uitgesteld met een jaar. Dat zei professor Wilson afgelopen zaterdag 28 oktober op de ledenvergadering in Austerlitz. Het uitstel is het gevolg van het vertrek van 2 onderzoekers binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Het onderzoek zal kijken welke factoren de klachten beïnvloeden. De genetische informatie van de patiënten zelf verklaart niet altijd de mate van de klachten. Mogelijk speelt de ijzerstofwisseling een rol. Mensen met bloedarmoede hebben mogelijk meer last van EPP. Ongeveer 1 op de 3 patiënten heeft bloedarmoede. Andere factoren die mogelijk een rol spelen bij de ernst van de klachten zijn hormonen, geneesmiddelen, alcohol, roken, voeding en huidtype. Hier willen de onderzoekers in Rotterdam naar kijken. Daarvoor zullen patiënten binnenkort worden benaderd.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Brits onderzoek: helft patiënten heeft minder klachten bij zwangerschap
Het belangrijkste EPP-onderzoek van de laatste jaren is onlangs verschenen in Engeland. Dat zei professor Paul Wilson afgelopen week op het EPP-congres in Austerlitz. In Cardiff is een grote groep patiënten onderzocht op hoe ze met de ziekte omgaan.
De onderzoekers wisten 223 patiënten zover te krijgen een enquête in te vullen. In Engeland heeft 1 op de 136.000 inwoners EPP. De test laat zien dat de ziekte hetzelfde wordt ervaren als in Nederland. 85 procent van de patiënten zegt dagen na de zonblootstelling gevoelig te zijn voor de zon. Ook zegt 92 procent van ondervraagden achter glas last te hebben van EPP. Twee op de drie patiënten zegt dat de wind een rol speelt bij klachten. Iets meer dan de helft van de ondervraagden ziet de klachten afnemen in de zomer doordat de gewenning toeneemt. Ook zeggen twee op de drie patiënten dat de huid extra kwetsbaar is en dat eventuele wonden bij ontstekingen langzamer dichtgroeien. Ongeveer 44 procent van de patiënten is ook gevoelig voor kunstlicht.
Wat ook opvalt is dat de helft van de onderzochte vrouwen een verbetering zag optreden tijdens de zwangerschap. Volgens Wilson is nooit duidelijk onderzocht wat dit nu veroorzaakt. Heeft het te maken met de hormoonspiegel, of is het de stofwisseling van het kind waardoor de verbetering optreedt?
Het belang van het Britse onderzoek is volgens Wilson dat het een meetlijst gebruikt van de kwaliteit van het leven. Daarmee is goed meetbaar wat het effect is van EPP op het dagelijks leven van de patiënt. Ook de Rotterdamse onderzoekers zullen de kwaliteit-van-het-leven-test gebruiken in hun onderzoek dat binnenkort start.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
‘Een Europese EPP vereniging is nodig’
Een Europese EPP vereniging biedt de beste kans op een goede invloed op onderzoek. Dat zegt Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, de koepelorganisatie van 52 patiëntenverenigingen van erfelijke aandoeningen. De EPP vereniging is lid van de VSOP. “Op Europees niveau heb je als patiëntenorganisatie meer inspraak op onderzoek. Zijn er 200 patiënten in Nederland; in Europa zijn dat er al snel 8000. Dat geeft een heel andere indruk bij de medicijnfabrikanten.”
De VSOP geeft zelf het voorbeeld. De vereniging is lid van de European Genetic Alliances. Daarmee is de VSOP onderdeel van een club die 30 tot 35 miljoen patiënten in Europa vertegenwoordigt. “Dat helpt om de deur naar de biotechnologische bedrijven open te zetten.” De VSOP wil een betere samenwerking tussen patiënten, wetenschap en industrie met als doel sneller geneesmiddelen te ontwikkelen. Daarbij kunnen patiënten zelf een actieve rol spelen. Ook de EPP vereniging kan zelf een rol spelen in de ontwikkeling van medicijnen, weet Oosterwijk. Een vereniging kan fondsen werven voor onderzoek en zo zelf de onderzoeksvragen formuleren en er dan onderzoekers bij zoeken. In Nederland zijn hiervoor goede mogelijkheden, stelt de VSOP-directeur. Het vereist wel veel werk en doorzettingsvermogen. De oprichting van een Europese patiëntenvereniging hoeft juist niet veel werk te zijn, denkt hij. Door de vorming van een alliantie van nationale verenigingen kan een begin worden gemaakt. “Daarvoor hoef je niet naar de notaris.” Pas na enkele jaren, als er actieve samenwerking is ontstaan, kun je kiezen voor een formalisering in een vereniging, zo schetst hij die route.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
9 september 2006
Veelbelovend onderzoek in Zwitserland
Clinuvel, de fabrikant van CUV1647, gaat het pigmentstimulerende middel testen op Zwitserse EPP patiënten. Dat maakt het bedrijf bekend. Het middel is veelbelovend, zegt ook de Nederlandse wetenschappelijke adviesraad van de EPP-vereniging. Clinuvel wil het middel voor EPP op de markt brengen, maar moet daarvoor eerst aantonen dat het effect heeft en veilig is. In het Triemli Hospital in Zürich zullen 9 patiënten een behandeling ondergaan. Via een implant boven de heup wordt het middel toegediend; patiënten hoeven daardoor geen pillen meer te slikken. Zij worden in de behandeling bruin door natuurlijk pigment. Dat zou een bescherming moeten bieden tegen de schadelijke EPP-stralen.
Het onderzoek moet in 18 maanden resulteren in een onderzoeksrapport, nodig om de registratie van het middel in Europa rond te maken.
Op 28 oktober hoort u meer over dit onderzoek en de mogelijke gevolgen voor onze patiëntengroep.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
12 aug. 2006
WAR: Breng behandelcentra in kaar
De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van de EPP-vereniging acht het verstandig een overzicht te maken van ziekenhuizen en artsen met verstand van EPP. Zo kunnen patiënten binnen hun regio voor behandeling terecht. Dat bleek uit de laatste vergadering met de WAR in Rotterdam.
Voor patiënten is het prettig om binnen de eigen regio behandeld te worden. Bij veel dermatologen en internisten is de aandoening echter alleen bekend uit de leerboeken. Toch zijn er behoorlijk wat artsen in Nederland met ervaring met EPP. Zo zit er naast Utrecht en Rotterdam ook veel kennis in Groningen en in Maastricht.
Het bestuur ondersteunt het idee van de WAR en zal zich inzetten voor zo’n overzicht. Daarbij willen we de ervaring polsen van patiënten. U kunt ons nu al laten blijken waar u behandeld wordt en of u daar tevreden over bent. Zo kunnen we met uw ervaring andere, wellicht nieuwe patiënten sneller op weg helpen naar een behandelcentrum in de buurt.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 mei 2006
Onderzoek naar pilgebruik en EPP?
Is het veilig om de pil te gebruiken? Versterkt het de klachten van EPP of juist niet? We hebben daar niet helemaal een helder standpunt over. Pilgebruikster en bestuurslid Rianne Lam vroeg het de experts zelf. Dr. Beerthuizen van de Stichting Anticonceptie Nederland heeft ook geen eenduidig antwoord en stelt een onderzoek voor naar pilgebruik bij EPP-sters.
Vraag: Het schijnt zo te zijn dat patiënten met een porphyrie niet alle soorten anticonceptie-pillen mogen gebruiken. Er is onder de patiënten en de wetenschappelijke adviesraad geen duidelijk antwoord of we nu wel of geen pil mogen gebruiken.
Antwoord: Een moeilijke vraag waar niet zo gemakkelijk een wetenschappelijk gefundeerd antwoord op te vinden is. Porphyrinen hebben vooral een versterkend effect op huidproblemen in combinatie met zonlicht en hormonale anticonceptie en waarschijnlijk zijn de oestrogenen in de combinatiepreparaten daarvoor verantwoordelijk. Oestrogenen zijn verantwoordelijk voor het zwangerschapsmasker dat tijdens de zwangerschap in combinatie met veel zonlicht kan ontstaan en een vergelijkbaar "masker" krijgen ook gebruiksters van de pil, ook als er geen sprake is van een EPP.
Omdat er nauwelijks literatuur over te vinden is na meer dan 40 jaar na de introductie van de pil denk ik dat de pil de aandoening EPP als zodanig niet zal verergeren. Waarschijnlijk hangt dat samen met het feit dat vrouwen met EPP toch al zoveel mogelijk het zonlicht mijden.
Misschien is het een idee om een enquête te houden onder de vrouwelijke leden van uw patiëntenvereniging over hun anticonceptiegebruik of anticonceptiegebruik in het verleden om na te gaan of sommige bijwerkingen in die groep vaker of juist minder vaak voorkomen dan bij andere pilgebruiksters. Een dergelijke vragenlijst zou in een besloten gedeelte van onze website kunnen.
Redactie: we zullen onze Wetenschappelijke Adviesraad informeren.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 mei 2006
'No-Claim is slecht voor chronisch zieken'
Bent u er al uit welke ziektekostenverzekering u afsluit? De gehandicaptenorganisatie Ango gaf op de patiëntendag in november nog het advies te blijven bij de huidige verzekeraar als u veel kosten maakt.
Een eigen risico is ook overbodig in dat geval. Eerst wordt de no-claim namelijk aangesproken. Als u al veel kosten maakt bent u de eigen risico vervolgens ook snel kwijt.
De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) heeft zich tegen de no-claim regeling gekeerd.
De no-claim helpt niet om mensen minder zorg te laten gebruiken. Dat blijkt uit de eerste reacties bij het meldpunt Last van veranderingen in de zorg?. Sinds 15 februari kunnen mensen hier melden of ze problemen hebben met het terugkrijgen van de no-claim en of ze minder zorg zijn gaan gebruiken. Mensen laten massaal weten de no-claim onrechtvaardig te vinden. 'Het is geen eerlijk systeem. Je vraagt er niet om iets te mankeren,' aldus een van de melders. 'Ik gebruik geneesmiddelen en krijg dus nooit geld terug,' meldt iemand anders. En 'de no-claim is waardeloos voor chronisch zieken.' Ondertussen heeft het kabinet een voordeeltje uitgekeerd aan patiënten. De zorgtoeslag wordt niet lager.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Plannen onderzoek bekend
Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam bereidt onderzoek voor naar EPP. Dat bleek op de patiëntendag van 5 november in Utrecht. Professor Wilson en dr. Felix de Rooij lichtten de plannen toe voor een zaal met patiënten en familie.
Onderzoek is nodig omdat genetische informatie van de patiënt niet altijd verklaart waarom de ene patiënt meer last heeft dan een andere. Vermoed wordt dat andere factoren een rol spelen, zoals de ijzerstofwisseling. Eerder meldde de Wetenschappelijke
Adviesraad al dat meer inzicht nodig is naar de rol van ijzer ten opzichte van EPP. Mensen met bloedarmoede hebben mogelijk meer last. Een deel van de patiënten blijkt bovendien voordeel te hebben bij ijzertoediening. Uit eerder onderzoek blijkt overigens al dat circa 1 op de 3 patiënten aan bloedarmoede lijdt.
Andere factoren die een rol zouden kunnen spelen bij de mate van EPP-klachten zijn hormonen, geneesmiddelen, alcohol, roken, voeding en type huid, stelde Wilson. Ook hier willen de onderzoekers naar kijken in hun project.
Roken is dus één van de factoren: "Bij andere porfyriën blijkt dat roken zeker een rol speelt, het is niet zeker of dat bij EPP ook is. Roken leidt tot veel problemen met vrije radicalen in de huid, maar er is nooit in EPP-onderzoek gekeken naar rookgedrag", zegt Wilson.
Momenteel ligt het onderzoeksplan voor aan de ethische commissie van het Erasmus. Vervolgens zullen 2 studenten geworven worden voor uitvoering van het onderzoek.
In het onderzoek willen de onderzoekers de ernst van de klachten vaststellen via een vragenlijst. Dit geeft een maat voor de kwaliteit van leven van een EPP-er. Ook vragen over voeding, geneesmiddelen, alcohol en roken zullen worden meegenomen.
In die fase zal ook bloed en urine worden onderzocht om bloedarmoede, ijzergebrek, protoporfyrinespiegel en de leverfunctie vast te stellen. Van deelnemers die nog niet op DNA zijn onderzocht, wordt alsnog DNA geanalyseerd. Patiënten met bloedarmoede en kenmerken van ijzergebrek krijgen in overleg met de huisarts lage doseringen ijzer toegediend en na 3 maanden opnieuw onderzocht op mogelijke effecten. Daarbij wordt gelet op veel technische elementen als ijzertransporteiwitten, bindingscapaciteit, ijzeropname en ontgiftiging van ijzer van patiënten met EPP. Dit kan allemaal tot nieuwe inzichten leiden in hoe EPP per persoon verschilt.
Het onderzoek moet op een aantal vragen antwoord kunnen geven:
1 Hoe vaak komt bloedarmoede voor bij patiënten?
2 Hoe is de kwaliteit van leven met EPP?
3 Is ijzertoediening gunstig?
4 Waarom hebben EPP patiënten kans op een verhoogd ijzergebrek?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Samenwerking op gebied van onderzoek?
- Ingezonden brief -
Tijdens de onlangs gehouden ledenvergadering in Utrecht werden wij aangenaam verrast door de vele nieuwe onderzoeken en initiatieven op het gebied van EPP.
Werd er jaren geleden bij deze vergaderingen nog voornamelijk gesproken over zaken als het wel of niet gebruiken van beta caroteen, nu wordt er veel gesproken over onderzoeken die kijken naar de oorzaak van EPP. Naast de onderzoeken die in Rotterdam zijn uitgevoerd (en binnenkort weer gaan starten) wordt er inmiddels ook veel onderzoek gedaan in speciale porphyria centra, zoals het Porphyria Center Aachen waar Dokter Jorg Frank en zijn collega´s hard werken om de oorzaken van EPP in kaart te brengen.
Internationaal
Ook op internationaal gebied zijn er diverse initiatieven die hoopgevend zijn, bijvoorbeeld het opzetten van het European Porphyria Initiative en pigmentonderzoeken die lopen in Australië.
Al deze initiatieven en onderzoeken zullen op den duur hopelijk leiden tot genoeg inzicht in de ingewikkelde EPP materie om te komen tot een effectieve behandeling van de ziekte. En wie weet uiteindelijk zelfs tot genezing.
Zorgen
Wat ons echter zorgen baart is het gebrek aan samenwerking tussen de diverse onderzoeksinstellingen. Juist omdat slechts een beperkt aantal mensen EPP heeft, is het van belang dat alle onderzoeksinformatie over EPP-patiënten wordt gedeeld met andere onderzoekers, zodat zo min mogelijk tijd wordt verloren en zo efficiënt mogelijk wordt gewerkt bij het opzetten van nieuwe onderzoeken. Zo is er in Rotterdam veel genetische informatie voorhanden van de grote groep EPP-patiënten en hun familie die enkele jaren geleden mee hebben gewerkt aan een groot genetisch onderzoek naar de DNA mutaties bij EPP-patiënten.
Samenwerken
Deze informatie zou heel waardevol kunnen zijn voor de onderzoekers in bijvoorbeeld Aken. Naar wij hebben begrepen mogen de onderzoeksuitkomsten niet zonder toestemming van de deelnemers aan het onderzoek ter beschikking worden gesteld aan andere artsen of onderzoekers. Alle deelnemers aan het onderzoek in Rotterdam hebben echter een formulier retour moeten sturen waarin ze wel of niet toestemming geven om hun onderzoeksgegevens te mogen gebruiken bij ander onderzoek.
Wij gaan ervan uit dat de meeste EPP-patiënten het alleen maar zullen toejuichen als er nader onderzoek wordt gedaan op basis van hun medische onderzoeksgegevens. Verder zou het ook niet kosten- en tijdsefficiënt zijn als deelnemers aan een nieuw onderzoek weer opnieuw zouden moeten worden onderzocht op zaken die al bekend zijn. Wie weet is het ook mogelijk om de resultaten van eerdere onderzoeken te inventariseren en ter beschikking te stellen van de huidige onderzoekers.
Wij hopen dan ook dat de artsen en onderzoekers hun krachten zullen bundelen en hun eigen belangen opzij kunnen schuiven voor het belang van de EPP- patiënten die al zo lang hopen en wachten op een effectieve remedie tegen de ziekte. Het ter beschikking stellen van de resultaten van het DNA onderzoek zou een goede eerste stap zijn! Wij zullen de ontwikkelingen hieromtrent in ieder geval met belangstelling volgen.
Hanneke Albertz en Liesbeth van Galen
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Vragen aan de WAR?
mail naar:
medisch@epp.info
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
.jpg)