U bent hier: Home › Nieuws & Informatie › Nieuws

Nieuws

Nieuwsbericht: International Porphyria day in Bordeaux, France
   (25-06-2017)

Beste leden,

Met 3 bestuursleden(Jeroen Verheul, Annette Karstenberg, mijzelf en een nieuw lid Evelyn Verweij, reisde we zaterdag 24 juni 2017 naar Bordeaux. Daar zouden we samen naar de ontvangstavond voor alle Porfyriën en de aparte EPP informele meeting speciaal die door Rocco uit Zwitserland werd gehouden.

Op de zevende verdieping begonnen we om 17:00 met het kringgesprek over Clinuvel en de beste methoden om dit in je land voor elkaar te krijgen. at het meeste opviel is dat, ondanks dat we in een mooi Europa wonen, er niets van is terug te zien in de regelingen vanuit de EMA voor het krijgen van Clinuvel.

     

Bijvoorbeeld Engeland moet voor Wales, Great-Britain en Ierland apart formulieren (van wel 60 pagina's) apart indienen om het medicijn op de markt te krijgen.

Na deze avond kon het bestuur uiteindelijk (tja, Franse taxi's kennen 10 minuten niet) om 23:19 aanschuiven bij de locale pizzeria voor een avondmaaltijd.

Na een korte nacht (8:30) klaar staan op het Place de la Bourse, begonnen we aan de patiëntendag.

Daar werd eerst weer kort stilgestaan bij de internationale website www.ippn.info die Danny de Roode ook webmasters, maar daarna hebben we ook van alle landen de doelen doorgekregen, waarbij ook een paar leuke punten werden benoemd die wij in Nederland kunnen gebruiken.

Met de insteek, "President for one day" heeft Danny het verhaal voor Nederland gedaan, waarin hij alle activiteiten benoemde en nog even KLaas Kok als voorzitter bedankte. Ook heeft hij daar uitgelegd dat Klaas is gestopt vanwege het hebben van een medicijn, wat veel mensen helpt. Maar ook dat we onze focus nu zullen gaan leggen op de kinderen, die ook onbezorgd de dag door moeten kunnen. En daarmee dus op zoek zijn naar bestuursleden met kinderen, om zo dit nieuwe doel meer naar de voorgrond te brengen. 

Het programma, staat overigens op onze website. Wanneer je inlogt met je eigen code, kan je via de datum aan de rechterzijde op 24 juni klikken waar het dagprogramma van de internationale patientendag terug te vinden is.

De gehele dag werd gehouden in het Frans, maar gelukkig kregen we headsets waar het in het Engels werd vertaald. De eerste spreker sprak uitvoerig over

Veel van de sponsoren van de patiëntendag kregen de mogelijkheid om meer te vertellen over hun status met de onderzoeken. Zo waren Orphan, Alnylam en Clinuvel aanwezig. Natuurlijk heeft Jeroen direct gevraagd of er al meer nieuws was over het gebruik van Clinuvel voor kinderen. Er werd aangegeven dat men er druk mee bezig was, maar helaas werd er nog geen datum of verwacht moment meegedeeld. 

Tijdens de pauze konden we weer even bijkomen, gelukkig met lekker eten en voldoende drinken. Met een temperatuur van 29 graden buiten is dat toch het minste wat je kan verwachten. In de pauze gesproken met de grote groep Belgen die was . Zij gaan een paar mensen (waaronder Kristoff Cools en Charlotte Peinen) afvaardigen voor het zomerkamp in 2018 in Frankrijk. Hier zal men kiezen voor de een verschuiving van de dag waarbij in de avond pas zal worden gestart, maar ook zullen de grotten voorkomen in het programma. We zijn benieuwd en willen natuurlijk kijken naar financiële mogelijkheden om kinderen uit Nederland (die willen) mee te laten gaan. Hier staat het huis, en je kan met Google translate de pagina vertalen.

http://arette64.wixsite.com/nelson-paillou/infos 

Na de lunchpauze was er nog een presentatie van Alnylam. De andere patiëntengroep van Janneke van Langendonk hebben AIP en hebben hier veel baat bij. Anders dan pijn in de zon, gaat deze Porfyrie verder, het is vaak levensbedreigend. Op weg naar Bordeaux kwamen we Janneke tegen, zij gaf wel aan dat de acties die wij als vereniging hebben gedaan voor Clinuvel gaan helpen met het introduceren van het medicijn Alnylam. Dankzij onze inzet kunnen dus ook andere ziekten door ons gelegde paden volgen, zodat dit sneller kan. Nu hopen dat dit ook voor Clinuvel voor kinderen ook zo kan zijn.

De middag werd opgesplitst in de verschillende Porfyriën, waarbij wij natuurlijk voor EPP kozen. De middag werd gevuld met veel vragen, waaronder wat te doen nu er nog geen Scenesse is. Het helaas nog steeds veel voor komen dat patiënten pas zo laat worden gediagnosticeerd. Je merkt dat er nog veel te doen is, en met de info die we krijgen zullen we ook weer EPP meer in zicht krijgen. Een actie naar de huisartsen is zo'n optie, maar Janneke gaf ook aan dat de vele congressen die gegeven worden door het Erasmus zeker helpen.

Een oude bekende van ons Dr. de Rooij was ook aanwezig, hij heeft ook wat aanvulling gegeven op een special lamp van een bekend nederlands merk dat geen problemen geeft voor mensen met EPP. Als het nodig is, kan hij die informatie geven.

Het was een drukke maar ook warme dag, zoals te lezen veel informatie, waarover we in de eerstvolgende nieuwsbrief zullen terugkomen.

Tot op de ledenvergadering of dee eerstkomende activiteit:

1-7-2017  Schateiland in Zeumeren

?-?-2017   Een leuke avond met volwassenen.

Au revoir, Annette, Evelyn, Jeroen en Danny


Reacties

-- Reageren? Eerst inloggen --

Nieuws
Nieuwsarchief
Nieuwsbrief
Kranten en tijdschriften
YouTube
Vraag & antwoord
Literatuur
Links
Fotoalbums
Een zeldzame ziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiëntenvereniging
Bestuur / Commissies
Wetenschappelijke Adviesraad
Aanmeldingsformulier
Forum
Gastenboek
Login
Logout
Wachtwoord wijzigen
Wachtwoord vergeten?

Ogenblik a.u.b. ...