U bent hier: Home › Forum & Gastenboek › Gastenboek

Gastenboek

Schrijf een bericht in ons gastenboek of lees de eerder geschreven berichten.

Dit gastenboek bevat momenteel 12 bericht(en)
Voeg bericht toe

SUZANE FARDIN, VITORIA , BRAZIL | 6-9-2013 03:52:19 :: Email
Olá, gostaria de ter informações sobre complicações hepáticas da EPP pois tenho filha de 20 anos que adquiriu cirrose pela doença...grata

Taylor, Canada | 28-6-2013 07:02:12 :: Email
Hello, I am a 16 yearold girl from Canada. I'm sorry this is being posted in English, but I do not know your language. I found this page when looking for other people to talk to with EPP on the web. Feel free to email me to chat.

Jolanda de Fiouw, De Meern | 1-6-2013 09:43:03/Website :: Email
Hallo,
Ik heb enkele weken geleden gevraagd aan de EPP vereniging of zij een oproep zouden willen plaatsen mbt meer tot actie overgaan om het medicijn goedgekeurd te krijgen. Helaas heb ik hier niets op gehoord.

Inmiddels heb ik via facebook en twitter contacten internationaal maar ook met EMA en Clinuvel.

Ook is er afgelopen maandag een groot artikel verschenen in de Telegraaf bij Vrouw over dat er mensen zijn die gelukkig worden als er geen zon schijnt.

Dit artikel ligt ook bij de EMA en Clinuvel en ik ben ook bezig om dit bij politieke partijen en bij bekende Tv-persoonlijkheden onder de aandacht te brengen.

Vraag is nu: wie wil mee doen zodat we samen sterker staan?

Ik hoor graag jullie reactie via j.defiouw@allsolutions.nl

Groetjes,

Jolanda

sandra huting, schiedam | 15-5-2013 12:20:41 :: Email
Hallo ik ben moeder van 2 dochtertjes (2 en 7 jaar) en mijn oudste dochter vraagt of er kindjes met epp ergens in de buurt wonen waar ze mee kan spelen? Wij gaan zelf 2 juni naar de epp dag hoop dat we anders daar iemand ontmoeten!

Louise, Vleuten | 26-3-2013 22:37:03 :: Email
hallo valt me de laatste tijd wel op dat ik ook last heb van me gewrichten
dat betekend dat ik de derde ben die je hier over hoort?

marly, soerendonk | 9-3-2013 12:58:51 :: Email
Overgeven en benauwd niet. De rest wel, maar geloof niet dat dat enig verband heeft met EPP.

Jasper, Apeldoorn | 5-3-2013 09:24:43 :: Email
Beste mensen,
Wat gebeurt er met de muggen die EPP-patienten prikken.
Krijgen zij ook jeuk? Of helemaal niets? Of misschien iets anders?
Wie weet dit?
groetjes, Jasper

w lieverst, emmeloord | 21-1-2013 20:43:53 :: Email
Hebben jullie ook last van gewrichtspijnen, hoofdpijn, miselijkheid, pijn in je darmen, overgeven en benauwdheid. Ik heb ook last van een brandend gevoel in mijn
huid. Regelmatig longontsteking.
Ik heb een paar keer de diagnose SLE gehad en nu in een EPP.

J. de Fiouw, De Meern | 4-6-2012 20:53:16 :: Email
Hallo,

Vanavond om 23.10 bij hart van Nederland een reportage over het testmedicijn en het feit dat wij dit in Nederland nog niet kunnen krijgen. Mijn nicht heeft hier een brief over geschreven aan meerdere tv-programma's.

Dus kijken en gebruik deze pr voor jullie eigen netwerk wie weet kunnen we dan ook in Nederland net als in Italië en Zwitserland dit medicijn eerder krijgen.

Jolanda

hilde strooper, ffghhhrjt | 17-3-2012 14:29:26/Website :: Email
hallo, ik houd mijn spreekbeurt over epp kan iemand mij hier meer over vertellen ? verder weet ik ook niet wat voor materialen ik mee moet nemen. kan iemand mij helpen ?
groetjes hilde strooper

Toon Pagina: 1 - 2 - [Volgende >>]

Bekijk hier ons oude gastenboek

Nieuws
Nieuwsarchief
Nieuwsbrief
Kranten en tijdschriften
YouTube
Vraag & antwoord
Literatuur
Links
Fotoalbums
Een zeldzame ziekte
Wat is E.P.P.?
Onderzoek
Behandeling
Psychosociale problemen
Patiëntenvereniging
Bestuur / Commissies
Wetenschappelijke Adviesraad
Aanmeldingsformulier
Forum
Gastenboek
Login
Logout
Wachtwoord wijzigen
Wachtwoord vergeten?

Ogenblik a.u.b. ...